Navegar por el sistema de salud es un desafío cuando está enfermo con COVID-19, pero puede ser aún más difícil cuando tiene una discapacidad, dice una mujer de Lubbock, Texas, que se está recuperando con su esposo. infección por coronavirus.
Kathy, una ex asistente de la biblioteca de 46 años que pidió que no se publicara su apellido, tiene un tartamudeo severo que le dificulta hablar por teléfono. Su esposo Jimmy, de 15 años, un terapeuta ocupacional de 58 años, sufre parálisis cerebral leve y lenguaje ligeramente borroso. Los dos sufren de asma; Kathy también tiene diabetes tipo 2 y una enfermedad autoinmune llamada síndrome de Sjogren, que puede provocar complicaciones pulmonares.
Ahora recuperándose, Kathy habló con MarketWatch por correo electrónico, mensajes directos y una llamada telefónica sobre la terrible experiencia de su esposo y COVID-19, su dificultad para pedir ayuda y consejos de otras personas en situaciones similares. La entrevista se ha condensado y revisado para mayor claridad:
¿Cómo están ustedes dos ahora?
No he tenido síntomas desde el jueves pasado. Todavía estoy un poco cansado, pero si no, está bien. El departamento de salud me liberó ayer para que pueda salir de la casa para ir de compras, lo que haré hoy o mañana. Siempre planeo usar una máscara como precaución para proteger a los demás.
Mi esposo finalmente no tiene fiebre después de 14 días consecutivos de fiebre. Todavía tiene tos, por lo que esto debe resolverse antes de ser liberado (de la cuarentena). Tose tan fuerte que tiene arcadas. Pero definitivamente es mejor. Creemos que finalmente podemos respirar aliviados y confiamos en que somos una de la gran proporción de pacientes con COVID-19 que tienen un caso leve. Pero el término "dulce" es relativo. No había absolutamente nada de dulce en eso.
¿Puedes definir la cronología básica de tu esposo y tus síntomas?
Los síntomas de Jimmy comenzaron repentinamente el sábado 28 de marzo. Desarrolló una fiebre alta de la nada. Tenía un ligero dolor de garganta y dolor de oído. Como literalmente no podía recordar la última vez que mi esposo tuvo fiebre, mi intuición fue: "Se ha ido". Había estado siguiendo las noticias del virus y me preocupaba que mi esposo lo contagiara.
Aunque su trabajo tomó medidas extraordinarias desde el principio para proteger a los residentes y al personal, mi esposo había mencionado que carecían de PPE (equipo de protección personal), especialmente máscaras. Al día siguiente, fuimos a la evaluación y prueba de COVID-19 al volante de nuestra ciudad. Lo probaron para detectar estreptococos y gripe directamente desde nuestro vehículo. Ambos dieron negativo, por lo que lo probaron para COVID-19. Recibió una llamada telefónica del departamento de salud local con los resultados dos días después. Fue positivo
En este momento, también había desarrollado síntomas. El servicio de salud nos dijo que, dado que tenía síntomas, se me consideraba un "presunto positivo". Dijeron que no necesitaba hacerme la prueba porque era muy probable que lo hiciera, dada la infecciosidad del coronavirus. Decidí no hacerme la prueba debido a la brevedad de la nación en los kits de prueba. Prefiero que mi kit de prueba se use para encontrar nuevos casos, especialmente de trabajadores de la salud como mi esposo.
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“La mujer que respondió fue educada, pero no podía entenderme. Casi colgó dos veces porque pensó que era una broma. "
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No tuve absolutamente ninguna fiebre durante todo el tiempo que estuve enfermo, pero tuve los mismos síntomas que mi esposo: tos seca, cansancio indescriptible, opresión en el pecho, sensación de pesadez en el cuerpo. pecho Jimmy ha perdido su sentido del olfato y el gusto; Nunca lo hice Jimmy tuvo fiebre moderada a alta durante 14 días consecutivos. Finalmente estalló el sábado.
Cada uno de nosotros tenía una cita con nuestro médico tratante a través de Zoom
ZOOM
. Somos más afortunados que el resto porque nuestro consultorio médico nos llama una vez al día durante la semana para consultarnos y obtener nuestros signos vitales. También tenemos un oxímetro de pulso en casa y es, literalmente, un salvavidas. Podemos controlar nuestros niveles de oxígeno, que es tan crucial con este virus.
En la noche del domingo 5 de abril, Jimmy comenzó a toser tanto que comenzó a jadear entre respiraciones. Mi mente pensó al instante: "Dios mío, tiene neumonía". Pero como su nivel de oxígeno aún era bueno, sabía que no tenía dificultad respiratoria inmediata. Entonces, en lugar de llamar al 911, llamé a una de las salas de emergencia de los hospitales locales.
Tengo un tartamudeo severo que es hereditario. Hablar por teléfono es más que difícil. Principalmente uso mensajes de texto o instantáneos. La mujer que respondió fue educada, pero no podía entenderme. Casi colgó dos veces porque pensó que era una broma. Finalmente, por desesperación, le entregué el teléfono a mi esposo, que tosía sin parar. Su parálisis cerebral debilita ligeramente su discurso, pero la gente puede entenderlo más que yo. Las emergencias nos dijeron que ingresáramos. Les informamos que ambos teníamos COVID-19 y les preguntamos si estaban seguros de querer que viniéramos, dijeron que sí, pero que le pidieran a Jimmy que usara una máscara y la usara. archivo, ya que los pacientes no podían tener familia con ellos.
Fue muy dificil. Lo dejé en la puerta de emergencia y luego me fui a casa. Jimmy tuvo una radiografía de tórax negativa para neumonía (gracias a Dios) y su análisis de sangre fue bueno. El médico de emergencias le dijo a mi esposo que estaba enfermo con COVID-19. Recibió una receta de hidroxicloroquina. Mi esposo me envió un mensaje de texto y lo recibí unas horas después. Pero la emergencia le escribió un guión: ¿cómo diablos íbamos a llevarlo a una farmacia? ¡Hola! Ambos tenemos COVID-19. No podemos salir de la casa o pasar el guión a nadie porque el virus puede vivir en las superficies. Así que tuve que llamar a la sala de emergencias nuevamente y tartamudear mi trasero, luchando por explicar nuestra situación. La enfermera fue muy paciente y amable y envió el guión electrónicamente a la farmacia. La farmacia realizó una entrega sin contacto al día siguiente.
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"Estoy acostumbrado a ser una persona que tartamudea, y estoy acostumbrado a asumir desafíos en la vida por eso".
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La parte difícil fue que todo esto – llamar a la farmacia, ER – tenía que hacerse hablando por teléfono. Debe haber mejores opciones disponibles para las personas con discapacidad, incluso en el mejor de los casos, pero especialmente durante esta pandemia.
Jimmy y yo recibimos una dosis de cinco días de Plaquenil (hidroxicloroquina). ¿Funcionó? No sé. Creo que se necesitan más estudios sobre esto con respecto al tratamiento de COVID-19. Estuve tomando hidroxicloroquina la mayor parte del año pasado por mi enfermedad autoinmune, el síndrome de Sjogren, por lo que mi médico se sintió cómodo poniéndolo nuevamente durante cinco días. , como ya lo había estado antes. He leído informes de escasez de drogas y, como persona con enfermedad autoinmune, estoy preocupado por otras personas con síndrome de Sjogren, lupus, artritis reumatoide y otras enfermedades autoinmunes que ahora luchan por surtir recetas.
Cuénteme sobre sus dificultades para comunicarse con la sala de emergencias y la farmacia por teléfono. ¿Cómo te sentiste al no escuchar tus preocupaciones, especialmente dada la urgencia?
Me hizo sentir un poco impotente. Estoy acostumbrado a ser una persona tartamudeante, y estoy acostumbrado a asumir desafíos en la vida por eso. Jimmy ha caído dos veces en la última década y se ha roto ambas caderas por separado. La primera fractura de cadera tuvimos la suerte de tener buenos desconocidos cerca de donde cayó que llamó al 911. La segunda fractura de cadera tuvo amigos que llamaron. Si hubiera sabido que los mensajes de texto del 911 estaban disponibles en nuestra región, lo habría aprovechado.
Pero fue diferente. Tenía mucho miedo de la condición de Jimmy con COVID-19 que empeora repentinamente. Por eso llamé a la sala de emergencias. Tenía miedo de que tuviera neumonía. Aunque la recepcionista era agradable, hacerle pensar que era una broma era enloquecedor. Fuimos responsables y llamamos a emergencias en lugar de solo aparecer. Ambos teníamos COVID-19 y no queríamos exponer a nadie.
Aunque Walgreens
WBA
ofrece chat en línea en su aplicación móvil, no puede usarla para solicitar la entrega de sus recetas. Lo he intentado Dijeron que debería llamar en persona. Walgreens, como la mayoría de las empresas, tiene menús activados por voz. Tartamudeo Estos dos no se mezclan bien. Deben tenerlo donde simplemente presione un botón. Por lo tanto, la llamada se envía a un centro nacional de llamadas de Walgreens. Traté de explicar la situación, pero el chico no podía entenderme y me dijo que fuera a mi farmacia local, lo cual no pudimos porque estamos en cuarentena y no podemos exponer a otros. Finalmente, le pido al chico que transfiera la llamada a mi Walgreens local. Pero tengo que explicar la situación nuevamente. Afortunadamente, la farmacia local nos conoce y sabe que tartamudeo, por lo que han sido pacientes.
(Nota del editor: Walgreens no devolvió de inmediato una solicitud de MarketWatch para comentarios).
Este es el problema que encuentro todo el tiempo cuando llamo a las compañías de seguros o las compañías telefónicas a cualquier parte. Me enfrento a varias personas que explican lo mismo una y otra vez. Es una locura. Las personas con problemas del habla utilizan principalmente mensajes de texto o mensajería instantánea en estos días. Es hora de que las empresas, hospitales y servicios de emergencia intensifiquen y creen una línea separada en la que podamos enviar SMS.
(Nota del editor: algunos centros de llamadas de emergencia ofrecen servicios de mensajes de texto al 911, pero la Comisión Federal de Comunicaciones señala que "actualmente solo están disponibles en ciertos lugares"). – en aproximadamente una cuarta parte de los puntos de respuesta de seguridad pública (PSAP) del país, según datos de la FCC. Nueva York introduciría su servicio de texto al 911 en junio, después de un largo retraso. El servicio está disponible en Lubbock, aunque Kathy dijo que ella y su esposo han sido residentes de la ciudad durante más de un año. década, "no tenía idea")
“Fue muy aterrador. Sabíamos que estábamos en alto riesgo ”, dijo Kathy.
Cortesía de Kathy.
Cuéntame más sobre tu tartamudez y la parálisis cerebral de Jimmy: ¿cómo ha sucedido en tu vida? ¿Cómo han sido exacerbadas estas dificultades por la pandemia?
Mi tartamudeo es severo. En mi caso, se hereda del lado de mi padre. Cuando estoy cansado o estresado, es peor. Al crecer, y aún así, los extraños pueden pensar que estoy nervioso o algo así y que solo necesito "relajarme". Lo que no entienden se basa en la fisiología; No es nada mental. Creo que a medida que envejezco, mi tartamudeo se ha vuelto más grave.
Vivir la pandemia con tartamudeo fue aterrador. Me escuchaste por teléfono; ahora imagina que estás tratando de llamar a un servicio de emergencia y que la recepcionista está tratando de colgarte sin entenderte en absoluto. La mayoría de los hospitales y el 911 no tienen opciones de mensajes de texto o SMS. Ellos lo necesitan No hay absolutamente ninguna excusa.
La parálisis cerebral de Jimmy es el resultado de un coágulo de sangre causado por fórceps al nacer. El coágulo de sangre se desprendió cuando tenía tres días. Entonces es un golpe. Camina, conduce y trabaja como un excelente terapeuta ocupacional. Simplemente camina sin andar; Un pequeño discurso revuelto. Su parálisis cerebral es leve en comparación con muchas personas en sillas de ruedas. Luchó mucho para tener éxito en la vida. Es un excelente terapeuta ocupacional. Puede motivar a pacientes que no están motivados.
Afortunadamente, su discurso no es tan malo como el mío. Entonces, cuando le entregué el teléfono cuando llamamos a la emergencia, lo entendieron. Su discurso es más confuso. Mi discurso tiene más "bloqueos" donde hay más períodos sin sonido.
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"Para no entrar en pánico cuando los servicios de emergencia, el personal médico y las empresas no pueden entenderlo. No te rindas Tener un plan. & # 39;
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¿Cuál es la mayor lección que has aprendido de todo esto?
Es un virus insidioso e impredecible. Afecta a las personas de manera diferente y no hay forma de saber cuánto sufrirá. No importa por quién votó, a qué Dios adora o su color de piel. Él. No Preocuparse. Mi esposo y yo tuvimos mucho cuidado con el lavado de manos, el distanciamiento social, etc., pero lo entendimos de todos modos.
¿Qué consejo le darías a otras personas con discapacidades (especialmente impedimentos del habla) que experimentan COVID-19?
Para no entrar en pánico cuando los servicios de emergencia, el personal médico y las empresas no pueden entenderlo. No te rindas Ten un plan. Busque ayuda si la necesita. Si tuviera que hacerlo, enviaría un SMS a uno de mis hermanos para llamar a la sala de emergencias. Toda mi familia vive fuera del estado. (Soy de Missouri, pero me casé con un tejano.) Puede parecer una locura ver a alguien de otro estado llamar a mi hospital local, pero no pude correr al lado y pídale a un vecino que lo haga.
Eso es lo que pasa con COVID-19. Estás aislado Todo debe hacerse de forma remota, generalmente por teléfono. Si te engancha, o Dios no lo permita, la persona a la que le pides ayuda, sigue intentándolo. Devolver la llamada Envíe un SMS a un amigo o familiar para que lo llame si es necesario. Se persistente.